Skip to main content

Autor: fundacja_3p

Krystian Ląd

W wakacje 2018 r. zauważyliśmy, że z rozwojem naszego synka jest coś nie tak. Z tygodnia na tydzień stawał się coraz słabszy. Postanowiliśmy natychmiast udać się do ortopedy, bo myśleliśmy, że Krystianek może mieć jakieś problemy z biodrami. Ortopeda wysłał nas do neurologa, a ten natychmiast skierował nas do szpitala i zaczęły się badania. Spędziliśmy z Krystiankiem tydzień w szpitalu, a wyniki badań otrzymaliśmy dopiero po miesiącu. Otrzymaliśmy diagnozę, że Krystianek choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. 


 1.2021 r.: Krystianek od dwóch lat leczy się lekiem spinraza, który jakiś czas temu na szczęście został wpisany przez NFZ na listę leków refundowanych. Lek podaje się do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. Ostatnio Krystianek przyjął już 9 dawkę tego leku. Od momentu rozpoczęcia leczenia nasz syn zaczął robić olbrzymie postępy. Nie potrzebuje już tlenu, respiratora czy kaszlatora. Kręgosłup ma prosty, dzięki ortezom stoi stabilnie i co najważniejsze nie jest już taki wiotki. Krystianek potrafi się turlać, stabilnie siedzieć, leżąc na brzuchu swoimi rączkami podnieść swoją głowę, czy samodzielnie je. Ma większą siłę w nogach i porusza się siedząc w jeździku. 

Te wszystkie osiągnięcia to efekty terapii lekowej i kosztownej rehabilitacji. Dziękujemy Wszystkim, którzy wspierają walkę o samodzielność naszego Tygryska.
Rodzice

Fabian Kamiński

18 sierpnia 2007 r. o 10 tygodni za wcześnie, poprzez cesarskie cięcie z powodu długotrwałego niedotlenienia wewnątrzmacicznego, przyszedł na świat Fabian. Z wagą 1400 g otrzymał 1 punkt w skali Apgar. W szpitalu miejskim w Bydgoszczy wykorzystano wszelkie możliwe sposoby leczenia i podjęto decyzję o przekazaniu Fabiana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ostatecznie wydano diagnozę: wodogłowie, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, padaczka, dysplazja oskrzelowo-płucna, obustronne niedowidzenie, głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy, opóźnienie rozwoju psychoruchowego. 

 
Musiałam zrezygnować pracy, by zająć się dzieckiem, moje życie zamknęło się między szpitalem, a domem, mogę śmiało powiedzieć, że jestem więźniem własnego mieszkania i pracuję nieprzerwanie 24/dobę, bez urlopu, bez chorobowego, bez chwili wytchnienia, by zapewnić wszelaką opiekę i pomoc dziecku. Podczas pobytu w szpitalu na oddziałach jestem ekspertem mojego dziecka, ponieważ nikt go nie zna tak jak ja, lekarze boją się leczyć takie dzieci bez obecności matki, bo to ona zna każdy ruch, spojrzenie czy grymas. 
 
Fabian od 9 lat objęty jest opieką paliatywną Hospicjum Domowego dla Dzieci. Opieka odbywa się w domu przy udziale lekarza, pielęgniarki, rehabilitantki i psychologa. Chłopiec wymaga rehabilitacji ruchowej, wzrokowej i słuchowej, a także sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Ponoszę ogromne wydatki związane z zakupem pampersów, specjalnych odżywek, igieł, plastrów, płynów do dezynfekcji, innych artykułów medycznych etc… Fabian każdego dnia walczy z epilepsją, która systematycznie zabija mikrocząsteczki jego mózgu i tym samym wyniszcza cały organizm. Dzięki odpowiednim suplementom diety można obniżyć ilość napadów padaczki do minimum. 
 
Za ewentualną pomoc i wsparcie, z całego serca DZIĘKUJĘ. 
 
– Grażyna Kamińska, mama Fabian

Kevin Sokolski

Choroba naszego syna zaczęła się na początku lipca 2020 roku. Po półrocznej przerwie po przebytej kontuzji nogi Kevin wrócił na treningi piłki nożnej, radość jednak nie trwała długo. Pierwszy trening 10 minut gry i Kevin dobiegł do nas , że „on nic nie widzi”, pomyśleliśmy, że to pewnie kondycja, bo przecież pół roku nie grał. Zrobiliśmy badania genetyczne, Kevin ma dziedziczny zanik nerwów wzrokowych typu Kjera. Jest to niestety nieuleczalne, dodatkowo lekarze podejrzewają CRS i rozwarstwienie siatkówki.


 9.01.2022 r: Obecnie w jednym oku nastąpiła niewielka poprawa, która pozwoliła Kevinowi na kontynuację nauki w szkole masowej, a w drugim jest poczucie światła. Nigdy nie będzie idealnie, ale przy regularnej rehabilitacji wzroku jest szansa na w miarę normalne funkcjonowanie. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie leczenia i rehabilitacji Kevina. 

 Rodzice
Grażyna i Dariusz

Adam Włodarczyk

Adam choruje na padaczkę od urodzenia ma także stwierdzoną genetyczną chorobę – dysplazję ektodermalną, ma problemy ze skórą, uzębieniem oraz włosami i paznokciami. Z powodu niskiej odporności łapie każdą infekcję, żyje w ciągłym bólu każdy ruch to dla niego udręka. Przez ciągłe branie leków okazało się, iż ma uszkodzoną wątrobę.
Lekarze podejrzewają ze Adam choruje na rzadką chorobę genetyczną Zespół Comèla-Nethertona. Walka o lepsze życie Adama trwa od wielu lat… Sami nie jesteśmy wstanie zapewnić lepszego leczenia i życia bez stałych leków przeciwbólowych, a nie ukrywam serce się kroi patrząc na jego ciągły ból i cierpienie. Adaś nie wychodzi z domu lekcje odbywają się w domu w miarę jego możliwości. Dziękujemy wam za każdą ofiarowaną pomoc i darowiznę. Rodzice Adasia

Mariusz Dominik Ebert

MARIUSZ do tej pory był zdrowym chłopcem. W maju 2022 r. zdiagnozowano u niego STWARDNIENIE ROZSIANE RODZAJ RZUTOWO-REMISYJNE. Ta diagnoza zwaliła nas z nóg. Jest pod stałą opieką neurologa oraz wprowadzony w program lekowy. Bierze leki. Ma orzeczenie o niepełnosprawności. Czeka nas ciągła i kosztowna rehabilitacja. Mariusz jest również pod obserwacją okulisty. 


 DOMINIK urodził się zdrowy. W roku 2011 we wrześniu mając trzy latka dowiedzieliśmy się że nie widzi na prawe oko. W październiku 2011 roku trafiliśmy do szpitala w Międzylesiu na przeszczep oka. Tam postawili nam diagnozę ZAĆMA WRODZONA OKA PRAWEGO. Pierwszy przeszczep się nie przyjął, po tygodniu mieliśmy kolejny przeszczep który się udał. Rehabilitacja oka nie przyniosła żadnej poprawy. Soczewka nie zaczęła pracować. Syn nie widzi. Jest jednooczny. Musi uważać na zdrowe oko, żeby je nie uszkodzić, gdyż grozi synowi ślepota. Jeździmy do okulisty trzy razy do roku. 

 Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wspierają Mariusza i Dominika. Dziękujemy za każdą wpłatę i 1,5% podatku. 
 Rodzice

Małgorzata Wesołowska

28 kwietnia nasze poukładane życie runęło jak domek z kart. Mama po wieczornej kąpieli, śmiała się i żartowała ze mną, poszła do pokoju, położyła się. I wtedy wydarzyła się tragedia. Tata słysząc krztuszenia/kaszlnięcia, szybko zareagował i podjął próbę reanimacji, podczas gdy ja dzwoniłam po pogotowie. Po kilku minutach, gdy ratownicy się zjawili, przejęli rolę taty, kontynuowali reanimację…
Udało się odzyskać mamę za piątym razem…. 


 Droga do szpitala przebiegła szybko, SOR, następnie OIOM. Poinformowano nas, że doszło do NZK-Nagłe zatrzymanie krążenia, którego przyczyny nadal nie znamy. Nikomu nie życzę tego, by usłyszeli, że życie mamy jest zagrożone. Po miesiącu ciężkiej walki na OIOM-ie mamę przeniesiono do przyszpitalnego zakładu opieki leczniczej, w którym przebywa do tej pory.Mama wymaga codziennej rehabilitacji biernej, karmiona jest przez PEG, oddycha przy pomocy rurki tracheotomijnej. Chcemy znaleźć odpowiedni ośrodek, który zatroszczy się i wybudzi naszą mamę. Pragniemy ponownie poczuć jej dotyk, zapach, abyśmy mogli się w pełni poczuć rodziną. Mama na co dzień była radosną, uśmiechniętą i życzliwą osobą. Nikogo nigdy nie zostawiła w potrzebie bez pomocy, a dziś sama jej potrzebuje. 

 Błagam o wpłaty. Od tego zależy życie i leczenie naszej mamy. Nie pozwólcie naszej mamie nas zostawić. Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim Państwu za każdą wpłatę. W imieniu całej naszej rodziny dziękuję za każdy dar od serca dla serca.
Dzieci – Natalia, Mikołaj i Dawid oraz Tata – Paweł.

Amelia Wirzeska

Amelka w wieku 5 lat przeszła złośliwy nowotwór. Wykryto u niej guza Wilmsa z czopem nowotworowym w żyle głównej. Amelka przeszła już 4-tygodniową chemioterapię, a 2 stycznia skomplikowaną operację. Chociaż jest to nowotwór złośliwy, to rokowania są bardzo dobre – większość leczonych wraca do zdrowia. Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi dobrego serca z prośbą o wsparcie finansowe leczenia Amelki.

Dziękujemy za pomoc!

Adam Waszkowiak

Mam na imię Adam, mam 46 lat i teraz jestem zmuszony prosić o pomoc .Zawsze byłem aktywny fizycznie , pracowałem jako mechanik samochodowy co było moją pasją , a nie tylko pracą, ogólnie lubiłem robić różne rzeczy uwielbiałem wyzwania byłem dumny że potrafię nie tylko naprawić samochód ,ale również zrobić remont w domu całkowicie samodzielnie .Byłem tak zwaną złotą rączką. Niestety w 2014 mój kręgosłup odmówił posłuszeństwa i musiałem poddać się operacji, ale problemy nie ustąpiły i w tej chwili jestem już po sześciu operacjach. 

Od czasu ostatnich operacji żyje z bólem kręgosłupa oraz nóg 24g na dobę i mimo przyjmowania bardzo silnych leków przeciwbólowych, ból jest nie do wytrzymania. Utrzymuję się z renty chorobowej która nie wystarcza nawet na wykup leków które muszę przyjmować nie mówiąc o zaspokojeniu najskromniejszych potrzeb. 
Zwracam się do Państwa z prośbą o nawet najskromniejszą pomoc i z góry serdecznie wszystkim dziękuję. Proszę pomóżcie mi wrócić do zdrowia.