W wakacje 2018 r. zauważyliśmy, że z rozwojem naszego synka jest coś nie tak. Z tygodnia na tydzień stawał się coraz słabszy. Postanowiliśmy natychmiast udać się do ortopedy, bo myśleliśmy, że Krystianek może mieć jakieś problemy z biodrami. Ortopeda wysłał nas do neurologa, a ten natychmiast skierował nas do szpitala i zaczęły się badania. Spędziliśmy z Krystiankiem tydzień w szpitalu, a wyniki badań otrzymaliśmy dopiero po miesiącu. Otrzymaliśmy diagnozę, że Krystianek choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni.

1.2021 r.: Krystianek od dwóch lat leczy się lekiem spinraza, który jakiś czas temu na szczęście został wpisany przez NFZ na listę leków refundowanych. Lek podaje się do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. Ostatnio Krystianek przyjął już 9 dawkę tego leku. Od momentu rozpoczęcia leczenia nasz syn zaczął robić olbrzymie postępy. Nie potrzebuje już tlenu, respiratora czy kaszlatora. Kręgosłup ma prosty, dzięki ortezom stoi stabilnie i co najważniejsze nie jest już taki wiotki. Krystianek potrafi się turlać, stabilnie siedzieć, leżąc na brzuchu swoimi rączkami podnieść swoją głowę, czy samodzielnie je. Ma większą siłę w nogach i porusza się siedząc w jeździku.
Te wszystkie osiągnięcia to efekty terapii lekowej i kosztownej rehabilitacji. Dziękujemy Wszystkim, którzy wspierają walkę o samodzielność naszego Tygryska.
Rodzice