Podaruj 1% podatku

0000559099

Cel szczegółowy

Krystian Ląd

Podopieczny:

Krystian Ląd

Schorzenie:

rdzeniowy zanik mięśni SMA

Województwo:

Świdnik, lubelskie

W wakacje 2018 r. zauważyliśmy, że z rozwojem naszego synka jest coś nie tak. Z tygodnia na tydzień stawał się coraz słabszy. Coraz rzadziej podnosił główkę leżąc na brzuszku, aż w końcu przestał to robić. Zwóciliśmy również uwagę na to, że niestabilnie siedzi. Bardzo nas to zaniepokoiło, gdyż ze starszym synem nie mieliśmy praktycznie żadnych problemów. Postanowiliśmy natychmiast udać się do ortopedy, bo myśleliśmy, że Krystianek może mieć jakieś problemy z biodrami.
Ortopeda wysłał nas do neurologa, a ten natychmiast skierował nas do szpitala i zaczęły się badania. Pod każdym kątem. Metabolika, cukrzyca, tarczyca, bolerioza i inne dziwne wówczas dla nas nazwy. Przeprowadzano również badania genetyczne pod kątem genu smn1, który odpowiada za SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Spędziliśmy z Krystiankiem tydzień w szpitalu, a wyniki badań otrzymaliśmy dopiero po miesiącu. Miesiąc oczekiwania był najgorszym okresem w naszym życiu. Brak informacji co dolega naszemu synkowi, i ta niemoc, brak jakiejkolwiek wiedzy na temat tego jak pomóc swojemu dziecku. Ta bezsilność rozdzierała nam serca.

Aktualizacja styczeń 2021 r.:
Krystianek choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Od dwóch lat leczy się lekiem spinraza, który jakiś czas temu na szczęście został wpisany przez NFZ na listę leków refundowanych. Lek podaje się do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. Ostatnio Krystianek przyjął już 9 dawkę tego leku. Od momentu rozpoczęcia leczenia nasz syn zaczął robić olbrzymie postępy. Nie potrzebuje już tlenu, respiratora czy kaszlatora. Kręgosłup ma prosty, dzięki ortezom stoi stabilnie i co najważniejsze nie jest już taki wiotki. Krystianek potrafi się turlać, stabilnie siedzieć, leżąc na brzuchu swoimi rączkami podnieść swoją głowę, czy samodzielnie je. Ma większą siłę w nogach i porusza się siedząc w jeździku. Gada jak najęty. Jest pogodny, zawsze uśmiechnięty i uczy się wszystkiego sam. W zakresie nauki jest na poziomie zerówki. Umie cały alfabet po angielsku, umie liczyć do 10 . Podnosi coraz cięższe zabawki.
Te wszystkie osiągnięcia to efekty terapii lekowej i kosztownej rehabilitacji. Dziękujemy Wszystkim, którzy wspierają walkę o samodzielność naszego Tygryska.
Rodzice

krystian-ladkr18
Przekaż 1% Krystian Ląd