Nasz syn Wiktor urodził się z ciężką wadą genetyczną Treacher Collins z obustronnym niedosłuchem. Zespół Treachera Collinsa, czyli dyzostoza twarzowo-żuchwowa, to wrodzone zaburzenie rozwoju twarzoczaszki o podłożu genetycznym. Choroba prowadzi do wielu deformacji w obrębie twarzy i głowy. Przejawia się znacznie pomniejszoną żuchwą, zniekształconymi (skośnymi) oczami oraz zniekształconymi (lub brakiem) małżowinami usznymi.

23.10.2018 roku stan zdrowia syna pogorszył się w drugiej dobie po narodzinach. Miał problemy z oddychaniem z powodu cofniętej żuchwy. Był reanimowany 4 razy. Lekarze zdecydowali zrobić synowi tracheotomię by mógł oddychać. Karmienie go było możliwe tylko przez sondę. Wypisali go po dwóch miesiącach gdy nauczyliśmy się my rodzice obsługi przy karmieniu, wymiany rurki.

Pierwszą operację miał 23 września 2019 roku w Olsztynie. Była to operacja dystrakcji wysunięcie żuchwy. Żuchwa została wysunięta na tyle że w styczniu 2020 rurka tracheotomijna mogła być wyjęta. Niestety wiosna 2020 roku okazało się, że syn ma bezdechy nocne. Przez to były problemy z zaintubowaniem go do kolejnych operacji, które były odwoływane.

We wrześniu 2022 zgodziliśmy się do powrotu tracheo. Dodatkowo miał też zrobioną drugą dystrakcję ponieważ znów miał żuchwę cofnięta dlatego, że nie nadąża w zrostem dziecka. Nasza zmiana była taka iż zdecydowaliśmy się na przeprowadzkę do Olsztyna by na miejscu syn miał łatwiejszy dostęp do lekarzy gdzie jest pod stałą opieką. Przeprowadziliśmy się ponieważ jeździć co dwa miesiące 600 km w jedną stronę były uciążliwe dla nas. Wiktor uczestniczy w zajęciach neurologopedyczych. Potrzebuje dużo zajęć sensorycznych, logopedycznych, neurologopedycznych, turnusów rehabilitacyjnych, co miesiąc zakup rurek tracheo.

Prosimy o wsparcie naszej walki o lepsze życie dla naszego Synka Wiktorka.

Diagnoza zweryfikowana przez na podstawie dokumentacji medycznej.