
Pomóż nam znaleźć przyczynę choroby
Pomóż nam znaleźć przyczynę choroby
-
13 900zł
Zebrano -
10 000zł
Potrzeba -
-
1
Darczyńców -
Data docelowa
Metoda zakończenia kampanii

Pomóżcie nam proszę dowiedzieć się co jest przyczyną choroby Ignasia, aby otrzymał szansę na lesze życie i normalne funkcjonowanie. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na badanie genetyczne WES (badanie eksomu), badanie na kwasy organiczne OAT (przeprowadzane w USA) oraz badanie na nietolerancje pokarmowe ImmuComplete. Wszystkie wymienione badania nie są finansowane przez NFZ, a pomogą w diagnozie choroby Ignacego.
Ignacy to prawie pięcioletni chłopiec, który pół swojego życia spędził w różnych szpitalach. Urodził się jako zdrowe dziecko niestety w wieku dwóch i pół roku zachorował na padaczkę lekooporną. Mimo licznych diagnoz, różnych terapii niestety w dalszym ciągu nie znamy przyczyny choroby naszego dziecka.
Ignacy urodził się 26 lipca 2012roku jako zdrowy, piękny chłopiec. Przez dwa i pół roku nic nie przepowiadało dalszego horroru związanego z Jego chorobą. Pobyty w różnych szpitalach zmieniały tylko ilość przyjmowanych lekarstw bez pomysłu na przyczynę choroby.
Ignacy przyjmował wszystkie dostępne leki na padczakę w Polsce, jak i lek z Niemiec, Francji. Był poddany dwa razy terapii sterydowej, oraz otrzymywał wlewy z immunoglobulin. Wierzyliśmy, że może restrykcyjna dieta ketogenna będzie w stanie zapanować nad chorobą, jednakże i ona okazała się bezskuteczna. W międzyczasie u synka wykryto mutację genu MTHFR, niedoczynność tarczycy, liczne nietolerancje pokarmowe oraz opóżnienie rozwoju.
Badania, które do tej pory zostały wykonane, w żaden sposób nie przybliżyły nas do poznania przyczyny choroby naszego dziecka. W dalszym ciągu nie wiemy jak będzie wyglądało życie naszego kochanego synka. Głęboko wierzymy, że odpowiedź znajdziemy w badaniu genetycznym WES, badaniu na kwasy organiczne OAT, oraz badaniu ImmuComplete.
Zebraną kwotę przeznaczymy na pokrycie badań.
Będziemy ogromnie wdzięczni za okazaną pomoc, wsparcie finansowe i udostępnienie naszego apelu.
Rodzice Ignacego
Komentarze
Brak komentarzy.