Podaruj mi chwilę, ta chwila to wieczność.. Razem dla Fabiana…

Podaruj mi chwilę, ta chwila to wieczność.. Razem dla Fabiana…

przez anonim anonim

  • 12 811

    Zebrano
  • 12 000

    Potrzeba
  • Sfinansowano :
    107%
  • 0

    Pozostało dni
  • 1

    Darczyńców
  • Data docelowa

    Metoda zakończenia kampanii
Zbiórka zakończona.

Szanowny Darczyńco, Podaruj Fabianowi kolejny dzień życia bez księżnej epi. Wesprzyj i pozwól, by nieidealne życie wciąż trwało. Za każdy odruch serca Serdecznie dziękujemy!

Fabian miał być zdrowym maluchem i osiągnąć swój życiowy sukces. Urodził się, a raczej został wydobyty przez cc o całe 10 tygodni przedwcześnie. Na starcie otrzymał zaledwie 1 punkt w skali Apgar…za czynność serca. Wyczekiwany, chciany, kochany i taki nieprzystosowany do normalnego – zdrowego życia…otrzymał od losu kruche życie w nieustającym bólu.
Cudze błędy, złe decyzje nie w porę i zamiast zdrowego bobasa zamknięty został w klatce swego ciała. Brak komunikacji i współpracy mózgu z ciałem. Brak kontaktu.
Wtedy lawina złych wiadomości spłynęła jak w katastroficznym filmie. Nie była to wyłącznie jedna zła wiadomość, tylko dzień w dzień taka dawka, że serce pękało, a żyły same chciały się otworzyć. Lekarze mówili, że stan ciężki, krytyczny- proszę się przygotować na wszystko, ale życie ratuje się w polskim systemie w nieskończoność, medycyna zna coraz to nowsze możliwości dlaczego nam się miało nie udać ?
Przewlekłe niedotlenienie w krótkim czasie dało diagnozy: wodogłowie pokrwotoczne, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne, padaczka, dysplazja oskrzelowo-płucna, obustronne niedowidzenie, głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy, opóźnienie rozwoju psychoruchowego.
Księżna Epi, czyli epilepsja vel padaczka, która wykręca ciało Fabiana, jakby wykręcała ręcznie pranie, zamieszkała z nami, gdy skończył 2 lata. Choć badania wskazywały na potencjały drgawkowe- wizualnie był tzw odruch moro.

To było nocą, gdy pogrążony był w głębokim śnie.
Wtargnęła bez zaproszenia, szarpiąc ciałem z konwulsją, szczękościskiem, drgawkami takimi, że widać było jakby każdy mięsień chciał się wyrwać z ciała, wysoką temperaturą, bezdechem i utratą przytomności.
Przez 14 godzin był jak opętany przez demony.
Zatrzymał się czas wraz z Fabiana oddechem i zaczęła się kolejna walka o życie.
Lekarze się nie poddali wtedy i przez kolejne lata, gdy dwa razy każdego miesiąca wprowadzali go w stan śpiączki farmakologicznej na OIOMie.
Wtedy został objęty opieką paliatywną Hospicjum Domowego dla Dzieci Sue Ryder z powodu skrajnej niepełnosprawności. Opieka odbywa się w domu przy udziale lekarza, pielęgniarki, rehabilitantki i psychologa. Syn wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej, wzrokowej i słuchowej, a także sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Ponoszone są ogromne wydatki związane z zakupem specjalnych igieł do vascuporta, które nie są refundowane, specjalnych plastrów, gazików , płynów i środków do dezynfekcji oraz całego zaplecza związanego ze stanem zdrowia.

Fabi od 8 lat walczy z epilepsją, która systematycznie zabija mikrocząsteczki jego mózgu i tym samym wyniszcza cały organizm. Dzięki paście konopnej 20%, którą od 3 lat ma dawkowaną- obniżyliśmy napady do minimum. Od tej pory nie bywa na OIOMie w śpiączce, a szpital przestał być naszym domem. Niestety jest to bardzo kosztowna terapia i wynosi około 1.000 pln miesięcznie. Rocznie to kwota 12.000 pln. Na dzień dzisiejszy możliwe jest leczenie medyczną marihuaną. Jednak nim cała oprawa wejdzie w życie to potrwa i nikt nie da pewności, że pasta konopna, którą podaje synowi będzie również refundowana.
Nie mamy czasu, by czekać.
Nie możemy przerwać kuracji.
Proszę, zawalczcie z nami, by księżna epi nie zabrała nam Fabiana!
– mama, Grażyna Kamińska

Komentarze

Brak komentarzy.

Napisz pierwszą opinię o „Podaruj mi chwilę, ta chwila to wieczność.. Razem dla Fabiana…”

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.