Bez Twojej pomocy nie mam szans

Bez Twojej pomocy nie mam szans

przez anonim anonim

  • 4 667

    Zebrano
  • 4 000

    Potrzeba
  • Sfinansowano :
    117%
  • 2

    Darczyńców
  • Data docelowa

    Metoda zakończenia kampanii
Zbiórka zakończona.

Nasza historia zaczyna się 24 maja 2014, wtedy na świat przychodzi nasze wymarzone, zaplanowane drugie dziecko i kochany brat Wiktorek. Wszystko miało być dobrze, trzy dni w szpitalu i szcześliwi wracamy do domu do brata Aleksandra. Niestety juz w drugiej dobie podczas przesiewowych badań słuchu u noworodków okazało się że ze słuchem Wiktorka jest coś nie tak. Zostaliśmy skierowani do poradni audiologicznej w celu wykonania dokładniejszych badań. Niestety badanie słuchu we śnie ABR wykazało obustronny niedosłuch w stopniu umiarkowanym Wiktorek słyszy dopiero od 60 DB. Ta diagnoza oraz myśl że bedzie musiał nosić aparaty słuchowe przez całe życie przeraziła nas.
LECZ TO DOPIERO WIERZCHOŁEK GÓRY LODOWEJ…….

Mijały kolejne miesiące Wiktorek był grzecznym, spokojnym dzieckiem, jak się okazało za spokojnym….
kk

Gdy miał ok 4-5 miesięcy w dalszym ciągu nie trzymał głowy , nie nawiązywał kontaktu wzrokowego z nikim, nie chwytał nic w rączki, nie próbował siadać , nie było z nim kontaktu.
Wtedy kolejna diagnoza załamała nas kompletnie – porażenie mózgowe czterokończynowe spastyczne. Niestety nie było na co czekać i musieliśmy jak najszybciej zacząć rehabilitacje. Zaczeły się systematyczne ćwiczenia Wiktorka. Niestety pewnego dnia podczas rehabilitacji Wiktorek dostał pierwszego napadu padaczki!!!! Natychmiastowa wizyta u neurolog i skierowanie do szpitala na badanie EEg głowy i rezonans. Badanie eeg potwierdziło padaczkę , rezonans natomiast wykazał bardzo żadką wadę tyłomózgowia Zespół Dandy Walkera. Wiktorek miała wtedy 11 miesięcy.
Na temat Zespołu Dandy Walkera nie wiedzieliśmy zupełnie nic, wtedy zdecydowalismy aby Wiktorek został podopiecznym Fundacji Chorych na Zespół Dandy Walkera „Podaj dalej ” w Lesznie. Tam uzyskalismy rzetelną wiedzę na temat choroby, ciepło , troskę, szacunek i zrozumienie.
Po powrocie ze szpitala nadal rehabilitacja oraz podawanie leków przeciwpadaczkowych nadawało rytm naszemu życiu. Ćwiczyliśmy na poczatku metodą Vojty lecz ona nie dawała efektów, musieliśmy ją przerwać i zacząć rehabilitację met. NDH- Bobath . Niestety szybko okazało się , że mamy doczynienia z padaczką lekooporną. Rehabilitacja nie dawała efektów , nie można było dobrać odpowiedniego leku. Byliśmy bezsilni…
Tak mijały miesiące , były dni lepsze i gorsze wtedy pojawiła się dla nas nadzieja. 3 marca 2016 przychodzi na świat Ola .

Podczas porodu została pobrana krew pępowinowa. Właśnie to od Oli miał mieć podane komórki macierzyste Wiktorek. Zostaliśmy zakwalifikowani do eksperymentu medycznego podania komórek macierzystych w Lublinie.
W października 2016 zmieniliśmy neurologa , nowa Pani Dr z IMID w Warszawie wykluczyła u Wiktorka MPD natomiast nowa diagnoza to : padaczka lekooporna pod postacią zespołu Westa, występująca rodzinnie, upośledzenie rozwoju psychoruchowego, zespół Dandy Walkera, małogłowie wtórne, niedowład czterokończynowy piramidowy- pozapiramidowy, niedosłuch stopnia umiakowanego .
Z taką diagnozą czekaliśmy na komórki macierzyste.
Komórki są jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia Wiktorka , jego funkcjonowania w społeczeństwie i w życiu codziennym.
W międzyczasie okazało się że nie możemy podać Wiktorkowi komórek siostry tylko musimy je kupić z Polskiego Banku Komórek Macierzystych z Warszawy. Cała procedura podania jest bardzo droga i nie refundowana przez NFZ . Podań jest 5 i każde z nich to 4,5 tys . zł. Do tego dochodzą koszty pobytu w szpitalu …. 3,5 tyś przy podaniu dokanałowym .
8 września Wiktorek miał pierwsze podanie komórek.


diagnoza: padaczka lekooporna pod postacią zespołu Westa, upośledzenie rozwoju psychoruchowego, zespół Dandy Walkera, małogłowie wtórne, niedowład czterokończynowy piramidowy- pozapiramidowy, niedosłuch stopnia umiakowanego
województwo: Pisz, warmińsko-mazurskie
organizator: Wioletta Wróblewska
cel: leczenie i rehabilitacja


Diagnoza zweryfikowana przez PoProstuPomagam na podstawie dokumentacji medycznej.

Opinie

Brak komentarzy.

Napisz pierwszą opinię o „Bez Twojej pomocy nie mam szans”

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *