Jednego dnia, w ciągu 10 minut nasz i Kevina świat legł w gruzach. Nasz syn stracił centralne widzenie. Za nami wiele konsultacji, badań i wizyt lekarskich… Choroba naszego syna zaczęła się na początku lipca 2020 roku. Po półrocznej przerwie po przebytej kontuzji nogi Kevin wrócił na treningi piłki nożnej, radość jednak nie trwała długo. Pierwszy trening 10 minut gry i Kevin dobiegł do nas , że „on nic nie widzi”, pomyśleliśmy, że to pewnie kondycja, bo przecież pół roku nie grał. Niestety centralne widzenie nie wróciło, a obwodowe jest bardzo słabe.

Dziś po ponad dwóch latach poszukiwań odpowiedzi wiemy co było przyczyną tak nagłej utraty centralnego widzenia u naszego syna. Otóż na skutek stresu i wysiłku podczas treningu piłki nożnej doszło do zwężenia tętnic w oczach. To tak jakby u zdrowego człowieka nagle wystąpił zawał serca. U Kevina tak się stało z oczami.

Badania genetyczne w Polsce i Stanach potwierdziły ZANIK NERWÓW WZROKOWYCH TYPU KJERA, uszkodzony gen OPA1, lecz nie było to główną przyczyną tak nagłej centralnej ślepoty. Mój upór jako matki w dążeniu do możliwie jak największej sprawności mojego syna doprowadził do tego ,że Kevin świetnie zaczął sobie radzić w codziennych obowiązkach.

Niestety po drodze doszły nam kolejne niewiadome : nawracające silne bóle głowy, nieprawidłowy zapis EEG, torbiel szyszynki, problemy metaboliczne. Kolejne pobyty w szpitalach, kolejne diagnozy i dalsze błądzenie lekarzy, aby konkretnie stwierdzić co dolega naszemu dziecku.

Kochani my jako rodzice mamy już dość tzw. zgadywanek. Jedynym wyjściem jest przeprowadzenie badań WES TRIO, które da odpowiedź na pytanie co dolega naszemu dziecku. Jest to analiza wszystkich genów odpowiedzialnych za objawy pacjenta. Niestety nie jest ono na naszą kieszeń, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc.

Kevin to 13- latek, który chce normalnie żyć, a nie odbijać się od szpitala do szpitala. Lekarze, profesorzy, rehabilitacja wzroku, aby nie zaprzepaścić tego co udało się osiągnąć pochłania krocie, a teraz jeszcze doszło badanie WES , które musimy wykonać.

Sami nie damy rady, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Prosimy nawet o najmniejsze wpłaty na konto zbiórki i udostępnianie jej gdzie tylko się da, co może nam pomóc w osiągnięciu celu jakim jest zdrowie naszego syna.

Będziemy również bardzo wdzięczni jeśli podczas rozliczania PIT przekażecie państwo swoje 1,5% podatku na subkonto naszego syna. KRS 0000559099 i cel szczegółowy: Kevin Sokolski.

„1,5 % tak niewiele, a zarazem TAK WIELE ”

[kc_divider style=”2″ icon=”fa-clipboard-list” _id=”223486″ css_custom=”{`kc-css`:{`any`:{`line`:{`border-style|.divider_inner`:`solid`}}}}”]
diagnoza: zanik nerwów wzrokowych typu Kjera, mroczek centralny w polu widzenia, blade tarcze nerwów wzrokowych, znaczne obniżenie ostrości wzroku, dystrofia plamki, ubytek w warstwie włókien nerwów siatkówki, rozwarstwienia siatkówki i podejrzenie CSR
cel: badanie WES TRIO, leczenie i rehabilitacja
województwo: Pionki, mazowieckie
organizator: Grażyna Sokolska

Diagnoza zweryfikowana przez na podstawie dokumentacji medycznej.