11- miesięczny Krystianek nie może czekać, inaczej umrze!

5-7 mln zł na tyle wyceniono leczenie naszego synka w Polsce. Ta niewyobrażalna kwota to dwu-trzy letni koszt terapii lekiem Nusinersen, który w Polsce nie jest refundowany. Jesteśmy zmuszeni wyjechać za granicę do kraju, w którym terapia tym lekiem jest refundowana. Kwota, którą musielibyśmy tutaj zapłacić jest nieosiągalna. Nie możemy zostawić życia naszego synka losowi i temu czy uda nam się pozyskać tak olbrzymią sumę. Nie możemy również czekać na to, czy lek zostanie końcu wpisany na listę refundacji. 

Musimy działać już teraz, musimy wprowadzić kompleksową rehabilitację, zakupić potrzebny sprzęt i do czasu wyjazdu prowadzić leczenie na miejscu. Ta terapia to jedyna szansa, żeby Krystian stanął na nogi. Po prostu Krystianek nie może czekać, bo inaczej umrze.. Czas jest naszym wrogiem, dlatego musimy działać szybko. Z całego serca prosimy Was o pomoc.

---

województwo: lubelskie, Świdnik

diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni SMA

cel: leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego

organizator: Marlena Ląd

---

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Po Prostu Pomagam

---

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Krystianka można również przekazać przelewem tradycyjnym: Fundacja Po Prostu Pomagam numer konta 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 z dopiskiem:  Krystian Ląd darowizna Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW

---

---

Kilka miesięcy temu zauważyliśmy, że z rozwojem naszego synka jest coś nie tak. Z tygodnia na tydzień stawał się coraz słabszy.  Coraz rzadziej podnosił główkę leżąc na brzuszku, aż w końcu przestał to robić. Zwóciliśmy również uwagę na to, że niestabilnie siedzi. Bardzo nas to zaniepokoiło, gdyż ze starszym synem nie mieliśmy praktycznie żadnych problemów. Postanowiliśmy natychmiast udać się do ortopedy, bo myśleliśmy, że Krystianek może mieć jakieś problemy z biodrami.

Ortopeda wysłał nas do neurologa, a ten natychmiast skierował nas do szpitala i zaczęły się badania. Pod każdym kątem. Metabolika, cukrzyca, tarczyca, bolerioza i inne dziwne wówczas dla nas nazwy. Przeprowadzano również badania genetyczne pod kątem genu smn1, który odpowiada za SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Spędziliśmy z Krystiankiem tydzień w szpitalu, a wyniki badań otrzymaliśmy dopiero po miesiącu. Miesiąc oczekiwania był najgorszym okresem w naszym życiu. Brak informacji co dolega naszemu synkowi, i ta niemoc, brak jakiejkolwiek wiedzy na temat tego jak pomóc swojemu dziecku. Ta bezsilność rozdzierała nam serca.

---

---

Jak usłyszałam diagnozę, to całą noc płakałam, nic do mnie nie docierało. Wszystko co tak ciężko budowaliśmy runęło w jednej chwili, zawalił się nasz świat ale najgorsze, jak później się okazało, było jeszcze przed nami. Najgorsza okazała się informacja, że jeżeli będziemy chcieli leczyć Krystianka w Polsce to koszt pierwszych dwóch-trzech lat jego leczenia może kosztować nawet ok. 5-7 mln zł, ponieważ lek na tę chorobę nie jest refundowany. Być żyć Krystianek potrzebuje terapii lekiem Nusinersen. Terapia tym lekiem jest refundowana w 20 krajach w Europie, ale nie w Polsce. Jeden zastrzyk tego leku kosztuje 90 tys. euro, a pacjenci w pierszym roku kuracji potrzebują, aż 6 takich zastrzyków. Lek ten jest jedyną szansą dla naszego syna, tylko on może zahamować rozwój choroby i postawić naszego syna na nogi. Niestety, jest jedno ale trzeba go przyjmować przez całe życie.

Jesteśmy zmuszeni wyjechać za granicę do kraju, w którym terapia tym lekiem jest refundowana. Kwota, którą musielibyśmy tutaj zapłacić jest niewyobrażalna. Nie możemy zostawić życia naszego synka losowi i temu czy uda nam się pozyskać tak olbrzymią sumę. Nie możemy również czekać na to, czy lek zostanie w końcu wpisany na listę refundacji.  Musimy działać już teraz, musimy rzucić wszystko i rozpocząć życie od nowa za granicą. To jedyna szansa, żeby Krystian stanął na nogi. Po prostu Krystianek nie może czekać, bo inaczej umrze..

Po nowym roku planujemy przeprowadzić się do Włoch, ponieważ tam mieszka już babcia Krystianka. Musimy teraz załatwić mnóstwo formalności, meldunek, ubezpieczenie międzynarodowe. Nie mamy innego wyboru jak tylko przenieść się do kraju, w którym ten lek jest refundowany. Do tego czasu musimy rozpocząć leczenie i rehabilitację tu na miejscu.  

Przed nami długa i kosztowna droga. Krystianek wymaga codziennej i bardzo intensywnej rehabilitacji, nie tylko ruchowej ale również takiej, która pomoże w przyszłości nam usprawniać mowę. Różnego rodzaju leki, wizyty u specjalistów, dodatkowa rehabilitacja, sprzęt i urządzenia rehabiliatcyjne, to olbrzymie koszty, których nie jesteśmy w stanie samodzielnie unieść. Do tego dochodzą kwoty obowiązkowego sprzętu, który Krystianek potrzebuje już teraz. Sama cena koflatora to ok. 25 tys. zł, a ssaki, pulsator i instalator, to kolejne ok. 15 tys zł.

Lista potrzeb jest tak długa jak lista wydatków. Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w leczeniu naszego synka. Czas jest naszym wrogiem, dlatego musimy działać szybko. 

Z całego serca prosimy Was o pomoc. Każde nawet najmniejsze wsparcie jest dla nas olbrzymią szansą. 

---

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Krystianka można również przekazać przelewem tradycyjnym: Fundacja Po Prostu Pomagam numer konta 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 z dopiskiem:  Krystian Ląd darowizna Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW

---

---