Nastazja Samsel

Podopieczny:

Schorzenie:

zespół wad wrodzonych – zespół kociego oka, zespół wad mnogich, obustronny niedosłuch przewodzeniowy, astygmatyzm, zez rozbieżny, uropatia, po korekcji chirurgicznej wady serca, atrezja odbytu

Województwo:

podlaskie, Suwałki

Jak każda mama wyszłam do szpitala z myślą że za 3 dni wrócę do domu z moją kruszynką po porodzie. Nie spodziewaliśmy się żadnych komplikacji . Córkę widziałam minutę po porodzie, została od razu mi odebrana na badania z powodu niskiej wagi urodzeniowej. Już do mnie nie wróciła. 2 godz. po porodzie jechała już karetką do Uniwersyteckiego Szpitala w Antwerpii z powodu licznych wad wrodzonych. Pierwsza diagnoza: wada serca. Musiała już pozostać w szpitalu pod monitorem w oczekiwaniu na operację na otwartym sercu. Pierwszą kąpiel mogliśmy wykonać po 11 dniach w asyście personelu medycznego z wszystkimi kabelkami. Nie mieliśmy takiego szczęścia żeby te wszystkie pierwsze rytuały odbywały się w domu w gronie rodzinnym. A w domu został synek w wieku 21 miesięcy i czekał na mamę i siostrę. Wróciliśmy do domu po ciężkich 2,5 miesiąca, nie po 3 dniach tak jak planowaliśmy. Kolejna diagnoza niedosłuch wrodzony obustronny 80dB. Po badaniach genetycznych dowiedzieliśmy się że córka ma rzadką chorobę genetyczną Zespół Kociego Oka.

Każdego roku dowiadujemy się o nowych wadach : zez, astygmatyzm, astma, przewlekła niewydolność nerek, pęcherz neurogenny, atrezja odbytu, dysplazje biodra, rozszczep podniebienia, rozszczep kręgosłupa, wiotkość stawów, problemy z jelitami. Każdego roku córka przechodzi wiele operacji. Ból towarzyszy jej Każdego dnia pomimo to jest bardzo wesołą, uśmiechniętą dziewczynką.

Nie poddaje się i my też się nie poddajemy. Każdego dnia walczymy o lepsze jutro dla naszego dziecka. Nastazja ma już 7 lat. Świetnie radzi sobie w szkole choć wkłada w to wiele wysiłku. Uwielbia chodzić do szkoły, jest to dla niej oderwanie się od smutnej codzienności chorób i wizyt w szpitalach. Niestety często jest nieobecna. Po szkole najchętniej bawi się lalkami, jest super opiekunką.. Nie tylko dla lalek, uwielbia pilnować małe dzieci np znajomych.. Hipnotyzuje wszystkich swoim uśmiechem i pogodą ducha. Stara się nie narzekać, jest dzielna.