U Kubusia niedługo po urodzeniu się , zostały zauważone zaburzenia termoregulacji , niewydolność oddechowa z desaruracjami, objawy niedomknięcia się przewodu Botalla. Został umieszczony w inkubatorze, monitorowany, po 3 dobach i poprawie stanu zdrowia dostałam synka na salę. Lekarze nie zauważyli jednak innego problemu jakim było zarośnięcie odbytu z przetoką kroczową. Diagnozę postawiono nam dopiero 8 miesięcy później 🥺w IMiD w Warszawie. Następnego dnia synek trafił na salę operacyjną, na jakiś czas miał wykonaną stomię, a w sumie przeszedł 3 operacje w niewielkich odstępach czasowych. Na dzień dzisiejszy Kubuś ma zaleconą ścisłą dietę, badania kontrolne, przyjmuje leki, do pełnoletności będzie pod opieką lekarza. Ze względu na osłabione mięśnie brzucha, wadę postawy, Kuba powinien uczęszczać na rehabilitację , z którą to mamy problemy 🥺 Przez ponad rok chodziliśmy na zajęcia prywatnie, jednak zmieniliśmy miejsce zamieszkania , doszły koszty najmu… Na kilka tygodni dostaliśmy się na rehabilitację w ramach NFZ , jednak czas szybko minął i czekamy na nowy termin…

Chciałabym kupić Kubusiowi kilka sprzętów do rehabilitacji, abyśmy mogli ćwiczyć w domu, jednak trochę blokują mnie finanse 🥺 Wynajmowane mieszkanie, rachunki , życie, dwoje dzieci… Dodatkowo jesteśmy z Kubusiem w trakcie diagnozowania spektrum autyzmu, ADHD więc są też koszta związane z dojazdami do specjalistów, wizytami prywatnymi , badaniami… Jesteśmy przed wizytą u dziecięcego psychiatry, który mam nadzieję rozjaśni naszą sytuację, postawi ostateczną diagnozę , a ta „kropka nad i” otworzy nam możliwości wspomagające rozwój Kubuśka. Chciałabym aby miał odpowiednią opiekę, zajęcia , które poprawiłyby nasz kontakt , nauczyły mnie jak reagować np na wybuchy złości mojego dziecka , może wyciszyć go troszkę , by w przyszłości mógł samodzielnie funkcjonować. Kubuś jest bardzo ruchliwym dzieckiem, dużo psoci i nuda przy nim mi nie grozi 🙈 jednak jest też na tyle nieustraszony że nie można spuszczać go z oczu.

Nie wykonuje samodzielnie podstawowych czynności jak ubieranie się , mycie czy toaleta. Na niczym długo się nie skupia i szybko denerwuje, gdy coś mu się nie uda.
Sprzęty rehabilitacyjne plus odpowiednie  zajęcia terapeutyczne dla Kuby są niezbędne, aby mój synek mógł odnaleźć się i w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Dlatego prosimy o pomoc.