Podaruj 1.5% podatku

KRS 0000559099

Cel szczegółowy

Eva Yarmoliuk

Podopieczny:

Eva Yarmoliuk

Schorzenie:

szczególne zespoły padaczkowe, zespół Jeavons'a padaczka z miokloniami powiek, autyzm dziecięcy, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego

Województwo:

Poznań, wielkopolskie

Eva urodziła się w marcu 2017 roku na Ukrainie. Już w pierwszych miesiącach życia prawie nie spała, ciągle płakała, była niespokojna, choć lekarze twierdzili, że to wszystko przez kolkę niemowlęcą i że szybko minie.

Od samego początku zauważyłam, że dziecko rozwija się późno w porównaniu do swoich rówieśników. W wieku 11 miesięcy jeszcze nie raczkowała, a zaczęła chodzić w wieku 1,5 roku. Po około roku Ewa zaczęła mieć problemy z interakcją z otaczającym światem i rodziną, nie reagowała na swoje imię, miała stereotypowe ruchy, autoagresję, nie było wrodzonego dziecięcego gaworzenia, kontaktu wzrokowego, prawie nie mówiła, żyła jakby we własnym świecie. Lekarze nie spieszyli się z postawieniem diagnozy, badaniem, mówili, że to przerośnie, chociaż już wtedy podejrzewałam autyzm mojej córki. 

 Około trzeciego roku życia dziecko zaczęło mieć dziwne zawieszenia, przewracało oczami, zaczęliśmy szukać pomocy iw końcu byliśmy w szoku, że nasza córka ma padaczkę niewiadomego pochodzenia. Dopiero w wieku 4 lat, po licznych wizytach u lekarzy, udało nam się otrzymać kolejną diagnozę - autyzm dziecięcy. 

 Wojna na Ukrainie... Zostaliśmy zmuszeni do ucieczki i rozpoczęcia wszystkiego od nowa. Po przyjeździe do Polski, długich badaniach i poszukiwaniach lekarza w końcu postawiliśmy diagnozę - bardzo rzadką i trudną w leczeniu postać padaczki - zespół Jeavonsa. Eva ma około 100 ataków mioklonicznych dziennie, leczenie nie pomaga. Padaczka codziennie niszczy jej mózg. Obecnie próbujemy diety ketonowej. Niestety choroba Evy jest nieuleczalna, ale mamy nadzieję, że ta dieta pomoże zmniejszyć liczbę ataków. 

 Teraz Ewa ma 6 lat. Ma problemy z samoobsługą, może zrobić toaletę w swoich spodniach. Jej mowa jest niewyraźna i składa się z pojedynczych słów lub bardzo prostych zdań. Nie do końca rozumie język mówiony, jest nadpobudliwa i ma deficyt uwagi. Eva ma problemy z kontrolowaniem swoich emocji i ma wiele innych zaburzeń zachowania. Dziewczyna ma słabą odporność i często choruje. 
 Mimo licznych naruszeń Eva jest bardzo cierpliwa. Jest pogodną i wesołą dziewczynką, pociągają ją dzieci, kocha zwierzęta, marzy o nauce jazdy na rowerze. 

 Autyzm i padaczka wpływają na życie Ewy, dlatego potrzebne jest holistyczne podejście do rehabilitacji – długotrwała farmakoterapia, przestrzeganie diety ketonowej, stałe monitorowanie czynności ważnych narządów i układów oraz prowadzenie zajęć wielokierunkowych – logopeda, specjalista rehabilitacji, defektolog, psycholog, integracja sensoryczna, stymulacja móżdżku, neuropsycholog, fizjoterapia. Ponadto, w celu ostatecznego potwierdzenia i wykluczenia innych chorób genetycznych, Eva potrzebuje badań genetycznych WES Trio.

 Robimy wszystko, co w naszej mocy i bardzo prosimy tych, którym zależy, aby nam w tym pomogli. Dziękujemy za pomoc!
Eva Yarmoliuk1Eva Yarmoliuk2Eva Yarmoliuk4