Glejak chce pozbawić mnie wzroku

  

wk1WIKUNI CALE ZYCIE TO WALKA Z GLEJAKAMI NERWOW WZROKOWYCH,CHEMIOTERAPIA I SKUTKAMI UBOCZNYMI CHEMI A TERAZ JESZCZE DOSZLO WODOGLOWIE.STALA REHABILITACJA,STALE KONTROLE U SPECJALISTOW,OLEJKI CBD KTORE LAGODZA SKUTKI UBOCZNE CHEMI KTORE POMAGAJA WIKI PRZEJSC 4LATA NON STOP CHEMIE,DIETA NOWOTWOROWA ,NUTRIDRINKI PRZY CHEMIOTERAPI TO NON STOP DUZE WYDATKI NA JEJ LECZENIE. DZIEKUJEMY ZA KAZDE WSPARCIE.


diagnoza: glejak nerwów wzrokowych, choroba von Recklinhausena, wodogłowie komunikujące
województwo: kujawsko-pomorskie, Toruń
organizator: Izabela Rzymkowska-Kępińska
cel: bieżące leczenie, rehabilitacja, poprawa warunków socjalno - bytowych

Diagnoza zweryfikowana przez PoProstuPomagam na podstawie dokumentacji medycznej.

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Wiktorii można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Po Prostu Pomagam
numer konta 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636
z dopiskiem:  Kępińska Wiktoria darowizna

Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW

KOCHANI DARCZYNCY NASZA HISTORIE NAPISALO SAMO ZYCIE.JESTEM MAMA WIKTORII KEPINSKIEJ JESTEM PO STRACIE 2 DZIECI ,WIKTORIA JEST 3 DZIECKIEM I JEDYNYM KTORE MI ZOSTALO WIKUNIA TO MILOSC MOJEGO ZYCIA  I JEDYNA CORECZKA KTORA JEST WOJOWNICZKA OD SAMGO URODZENIA.WIKUNIA URODZILA SIE 7 KWIETNIA 2013  ROKU ,WCZESNIAK 32 TYGODNIU CIAZY LEZALA W INKUBATORZE WALCZYLA O ZYCIE,MALUTKA LEZALA NA ODDZIALE KLINICZNYM NOWORODKOW W BYDGOSZCZY .WIKUNIA PO URODZENIU BYLA W STANIE SREDNIM W 1 MINUCIE SWOJEGO ZYCIA ,OCENA NA 6PKT.APGAR,MASA URODZENIOWA CIALA 1960 GRAM.  NA SALI POPORODOWEJ Z POWODU WYSILKU ODDECHOWEGO ZASTOSOWANO WSPARCIE PRZY POMOCY  NEO-PUFF,NASTEPNIE PRZYJETO WIKUNIE DO OITN I PODLACZONO  DO  NCPAP-U .PO 6 DNIACH NASTAPILA POPRAWA WYDOLNOSCI  ODDECHOWEJ I KRAZENIOWEJ- ODLACZONO OD NCPAP-U.STAN WIKI NOWORODKA SIE POPRAWIL Z KAZDYM DNIEM BYLO LEPIEJ.PO 23 DNIACH  LEZENIA W SZPITALU WYPISANO NAS DO DOMU W STANIE DOBRYM ,DOSTALISMY WYPIS NA KTORYM BYLO NAPISANE; WCZESNIACTWO,NOWORODKOWE ZAPALENIE SPOJOWEK I WORECZKA LZOWEGO,ZOLTACZKA NOWORODKOW ZWIAZANA Z PORODEM PRZEDWCZESNYM,WYMIOTY NOWORODKA,NIEWYDOLNOSC KRAZENIOWA ,UBYTEK PRZEGRODY MIEDZYPRZEDSIAKOWEJ,MARTWICZE ZAPALENIE JELIT,NIEWYDOLNOSC ODDECHOWA,NIEDOKRWISTOSC..PRZEZ TEN CZAS JAK WIKI LEZALA W INKUBATORZE I WALCZYLA O ZYCIE PROSILAM PANA BOGA I MARYJE O POMOC W RATOWANIU MOJEJ CORECZKI I PROSILAM O ZDROWIE DLA NIEJ.WYMODLILAM DLA NIEJ ZE ZE WYGRALA WALKE O ZYCIE  I PRZEZYLA .PO WYJSCIU ZE SZPITALA WIKI MIALA JUZ MIESIAC JAK OPUSCILA SZPITAL.,LEKARZ KTORY WIKUNIE WYPISYWAL DO DOMU  WTEDY NAM WRECZYL PILNE SKIEROWANIE DO NEUROLOGA W TRYBIE PILNYM.PO WIZYCIE U PANI NEUROLOG OKAZALO SIE ZE WIKI JEST CIEZKO CHORA  PODEJRZEWA NOWOTWOR .PANI NEUROLOG PO PLAMACH NA CIELE WIKUNI A PLAMY BYLY 4 BARDZO DUZE W KOLORZE KAWY Z MLEKIEM.PANI NEUROLOG POWIEDZIALA PILNIE NA ONKOLOGIE I WYSTAWILA NAM SKIEROWANIE DO KLINIKI PEDIATRII HEMATOLOGI I ONKOLOGII W BYDGOSZCZY W TRYBIE PILNYM ,ZEBY POTWIERDZIC SWOJA DIAGNOZE .POJECHALISMY NA ODDZIAL ONKOLOGI W BYDGOSZCZY W JURASZU ZROBIONO REZONANS MAGNETYCZNY OKAZALO SIE ZE PANI NEUROLOG MIALA RACJE DIAGNOZA WIKI -NOWOTWOR ZLOSLIWY RDZENIA KREGOWEGO ,NERWOW CZASZKOWYCH I INNYCH CZESCI CENTRALNEGO SYSTEMU NERWOWEGO -NERW WZROKOWY.CHOROBA DZIEDZICZNA ZE ZMIANAMI EKTODERMALNYMI(FAKOMATOZY)-NERWOWLOKNOWATOSC-NIE ZLOSLIWA.WTEDY NASZ CALY SWIAT SIE ZAWALIL  I SERCE PEKLO NA POL USLYSZALAM TAKA DIAGNOZE ZACZELAM PLAKAC LEKARZ POWIEDZIAL ZE KONIECZNA CHEMIA BO GLEJAK ROSNIE I NIE LECZONY MOZE SPOWODOWAC WYSOKIE CISNIENIE WYCZESZCZ OKA PRAWEGO UCISK NA NERWY WZROKOWE I ALBO UTRATA WZROKU ,WODOGLOWIE ,SMIERC PODJELISMY NAJPIERW POCZATKOWO OBSERWACJE GUZA GLEJAKA A NASTEPNIE CHEMIOTERAPIA W KLINICE HEMATOLOGI I ONKOLOGI W BYDGOSZCZY ,GLEJAK ZAATAKOWAL WIKI PRAWE OCZKO KTORE SIE POWIEKSZALO NA PRAWE OCZKO NIE WIDZI.PIERWSZE  CYKLE CHEMIOTERAPII INTENSYWNEJ  W BYDGOSZCZY ZACZELISMY  30.03.2015 R.WLASNIE TAM W SZPITALU JAK WIKI MIALA 2 LATKA STANELA NAM NA NOGI POSTAWILA PIERWSZE KROKI BO WTEDY JESZCZE NIE CHODZILA.OD 03.2016R.OTRZYMALA PROTOKOL IV PGND-VCR Z CBDCA  Z POWODU NASILONYCH POWIKLAN  POD POSTACJA POLINEUROPATII PODNIEDROZNOSC JELIT,ZMIANY ZACHOWAN,NIEDOWLADU KONCZYNY DOLNEJ PRAWEJ,OPADANIE POWIEK,UPORCZYWYCH ZAPARC ,ODSTAPIONO OD KONTYNUOWANIA CHEMIOTERAPII,PONIWAZ WIKI UMIERALAM I BYLO BARDZO ZLE LECZENIE CHEMIA ZAKONCZONO W GRUDNIU 2016 R.WIKUNIE SKIEROWANO POD OPIEKE DOMOWEGO HOSPICJUM W TORUNIU,STALA REHABILITACJE I STALA SYSTEMATYCZNA OPIEKA WIELOSPECJALISTYCZNA.GDY WIKI UMIERALA I BYLO BARDZO ZLE Z NASZA CORECZKA POPROSILISMY CENTRUM ZDROWIA DZIECKA W WARSZAWIE  O KONSULTACJE NASZEGO JEDYNEGO DZIECKA I NA NASZA PROSBE WIKUNIE DALEJ OBSERWOWANO  W PORADNI ONKOLOGICZNEJ  IP CZD W WARSZAWIE .POCZATKOWO W BADANIACH OBRAZOWYCH REZONANSIE MAGNETYCZNYM  STWIERDZONO STABILIZACJE.W KONTROLNYM REZONANSIE MAGNETYCZNYM Z DNIA 25.03.2017R  UWIDOCZNIONO PROGRESJE CZYLI NAWROT CHOROBY PROGRESJE GLEJAKOW NERWOW WZROKOWYCH NAWROT CHOROBY Z PODWOJNA SILA .WIKUNIE PONOWNIE ZAKWALIFIKOWANO DO LECZENIA CHEMIOTERAPIA -SCHEMAT  Z WINBLASTYNA OTRZYMALA 22 KURACJE,Z POWODU ZAPARC OBSERWOWANA W KIERUNKU HIRSCHSPRUNGA OBSERWACJA NEGATYWNA .Z UWAGI NIE TOLERANCJI LECZENIA VBL-NASILONE BOLE GLOWY,ZMIENIONO NA LECZENIE VINORELBINA .ZE WZGLEDU NA NASILENIE ZAPARC ZMNIEJSZONO DAWKE LEKU .W KONTROLNYM REZONANSIE MAGNETYCZNYM MOZGU Z DNIA 30.06.2018R. PROGRESJA CHOROBY ZNOW PODJETO DECYZJE O ZMIANIE CHEMIOTERAPII  NA VP-16+DTIC-OTRZYMALA WIKI  W SUMIE TAKIE 4 KURACJE.W REZONANSIE MAGNETYCZNYM 505.11.2018R -WIDOCZNA JEST NADAL PROGRESJA  NADAL GLEJAK AKTYWNY I ROSNIE ,PROGRESJA WIELKOSCI GLEJAKA OKOLICY SKRZYZOWANIA NERWOW WZROKOWYCH .GUZ JAK POPRZEDNIO ULEGL SILNEMU NASILENIU PO KONTRASCIE.GLEJAK ROSL I ZROBIL SIE WYTRZESZCZ OKA PRAWEGO  .PODJETO ZNOW DECYZJE O ZMIANIE CHEMII NA TPCV.DOTYCHCZAS PODJETO 4 CYKLE Z DOSC DOBRA TOLERANCJA(CHEMIA W TABLETKACH).6 MAJA 2019R .WIKI MIALA REZONANS MAGNETYCZNY OKAZALO SIE ZE GLEJAK SIE ZATRZYMAL ALE JEST NADAL AKTYWNY ALE TAKZE OKAZALO SIE ZE PRZEZ GLEJAKA KTORY ROSL ZROBILO SIE WODOGLOWIE.20 MAJA 2019R. POJECHALISMY NA CHEMIE JAK CO 2 TYGODNIE JEZDZIMY BEDAC NA CHEMII POPROSILAM PANIA DOKTOR O BADANIE TOMOGRAF KOMPUTEROWY ZEBY POTWIERDZIC JESZCZE RAZ TO WODOGLOWIE CO WYSZLO W REZONANSIE PO TOMOGRAFII STWIERDZONO OSTRE WODOGLOWIE ODRAZU NAS WZIELI NA ODDZIAL NEROCHIRURGII ROZMOMA Z LEKARZEM CO DO OPERACJI MUSIELISMY PODPISAC ZGODE NA OPERACJE LEKARZ NAM POWIEDZIAL ZE JAK WIKI NIE BEDZIE ZOPEROWANA TO UMRZE BO WODOGLOWIE  TO ZAGROZENIE ZYCIA LEKARZE PODJELI DECYZJE ZE 21 MAJA ODBEDZIE SIE OPERACJA ZALOZENIA ZASTAWKI W GLOWIE I  DRENU W OTRZEWNEJ ,WIKI MA ZASTAWKE KOMOROWO-OTRZEWNA.21 MAJA 2019 R O GODZ 17TEJ WIKI TRAFILA NA STOL OPERACYJNY. OPERACJA TRWALA PRAWIE 2 GODZINY W TYM CZASIE CO TRWALA OPERACJA MY ZESZLISMY DO KAPLICZKI W SZPITALU I MODLILISMY SIE NA ROZANCU O SZCZESLIWA OPERACJE I ZEBY WIKI PRZEZYLA JESZCZE NIGDY TAK SIE NIE BALISMY JAK W CHWILI OPERACJI NIEMOGLISMY POWSTRZYMAC LEZ I PROSILISMY BOGA I MARYJE O ZYCIE DLA NIEJ .BOG NAS WYSLUCHAL OPERACJA PRZESZLA BEZ KOMPLIKACJI CO RZADKO SIE TO ZDARZA WIKI BYLA CIETA NA GLOWIE SZYI NA BRZUCHU .LEKARZ POWIEDZIAL NAM O POWIKLANIACH  ZE ZASTAWKA TO CIALO OBCE KTORE MOZE SIE ZEPSUC DREN MOZE NIE ZDZIALAC I ZNOWU MOZE BYC KOLEJNY RAZ WALKA O ZYCIE BO JAK ZASTAWKA PRZESTANIE DZIALAC TO NASILI SIE ZNOW WODOGLOWIE LUB W W OTRZEWNEJ ZROBI SIE STAN ZAPALNY OD DRENU TO ZNUW BEDZIE ZAGROZENIE ZYCIA I ZNOW OPERACJA I BOL CIERPIENIE ALE MAMY NADZIEJE ZE BEDZIE DOBRZE ZE NIE BEDZIE ZDNYCH POWIKLAN I WSZCZEGOLNIE MUSIMY OBSERWOWAC WIKUNIE I JEJ BRZUCH BO TO PODSTAWA .WIKUNI CALE ZYCIE TO WALKA Z GLEJAMI NERWOW WZROKOWYCH,CHEMIOTERAPIA I SKUTKAMI UBOCZNY MI CHEMI A TERAZ JESZCZE DOSZLO WODOGLOWIE.STALA REHABILITACJA,,STALE KONTROLE U SPECJALISTOW,OLEJKI CBD KTORE LAGODZA SKUTKI UBOCZNE CHEMI KTORE POMAGAJA WIKI PRZEJSC 4LATA NON STOP CHEMIE,DIETA NOWOTWOROWA ,NUTRIDRINKI PRZY CHEMIOTERAPI TO NON STOP DUZE WYDATKI NA JEJ LECZENIE.

 


DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Wiktorii można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Po Prostu Pomagam
numer konta 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636
z dopiskiem:  Kępińska Wiktoria darowizna

Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW

 




Losy Wiktorii możecie śledzić na jej profilu społecznościowym.


Darowizna

Glejak chce pozbawić mnie wzroku


Podsumowanie

Zebrano

18,075 zł

Potrzeba

20,000 zł
91%
Ilość Darczyńców: 505
Pozostało dni: 109

Termometr

Glejak chce pozbawić mnie wzroku

Ostatnio pomogli

Anonimowo
Pawel Waligora
Mariola Gradziuk
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo
Anna Zatwarnicka
Mariola Wolska
Magdalena Pęk
Anonimowo
Anonimowo
Anonimowo

Wesprzyj Podopiecznych