Pomóż mi oddychać, chce żyć bez respiratora

 Bianka cierpi na potencjalnie śmiertelną, niezwykle rzadką chorobę zwaną potocznie Klątwą Ondyny – gdy zasypia przestaje oddychać. 

Na świecie żyje ok. 300 osób dotkniętych tą chorobą, a w Polsce 20 przypadków. Bianka przez 20h na dobę podłączona jest do aparatury podtrzymującej jej funkcje życiowe. Tracheostomia, respirator, koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, to jej codzienność. 

Prosimy pomóżcie Nam uwolnić nasze dziecko od respiratora i pomóżmy jej samodzielnie oddychać! 

kategoria: zdrowie

województwo: lubelskie, Lubartów

cel: wszczepienie stymulatora przepony, Szwecja 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Po Prostu Pomagam

DOBRO POWRACA!

AKTUALIZACJA 7.08.2018 r.: .Jesteśmy poza półmetkiem walki o życie dla Bianki bez respiratora. To dzięki Waszej pomocy i wsparcia! Trzymamy się dzielnie, a Biania potrafi już powiedzieć MAMA TATA! :)

Fascynujące jest usłyszeć jej głos! Mamy się dobrze i walczymy, aby było jeszcze lepiej bez tych wszystkich okropnych sprzętów! Dziękujemy i prosimy o pomoc.

AKTUALIZACJA 1.12.2017 r.: . Łączna kwota zgromadzona na subkonatch Bianki to prawie 178 tys. zł! Brakuje jeszcze 320 tys zł! Walczymy z czasem! Pragniemy by Bianka jak najszybciej mogła żyć i funkcjonować tak jak inne dzieci! Bez tej operacji Bianka do końca życia będzie przywiązana do respiratora! To dla niej jedyny ratunek..

Dziękujemy wszystkim Darczyńcom, wolontariuszom, instytucjom i organizacjom, które organizują dla Bianki rożnego rodzaju zbiórki i akcje. To dzięki Wam powoli poruszamy się do przodu!!!

Prosimy pomóżcie naszej córce samodzielnie oddychać!!!

Bianka urodziła się w Lubartowskim szpitalu (20.06.2016r), gdzie dwie doby później przewieziono ją na Oddział Intensywnej Terapii w Lublinie. Już godzinę po porodzie zabrali mi Biankę, twierdząc, że musi się nieco "dogrzać", tego samego dnia powiedzieli, że oddech Bianki jest "płytki". Nie znali przyczyn. Ja cierpliwie czekałam na sali z nadzieją, że za chwilę przytulę moją córeczkę ... Mogłam jedynie z odległości popatrzeć jak leży w inkubatorze. 

Druga doba potwierdziła objawy jakie towarzyszyły Biance dzień wcześniej i lekarze konsultowali Bianię z ordynatorem Szpitala Dziecięcego w Lublinie. On natomiast zalecił natychmiastowe przewiezienie Biani na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie tam rozpoczną diagnozę. Nie byli w stanie powiedzieć z czym mała się zmaga, wykluczali wszystkie inne choroby poprzez rdzeniowy zanik mięśni, mukowiscydozę itd. … Bianka przeszła wielokrotne badania, rezonanse, tomografię, pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Diagnoza i wstępna informacja, iż Bianka do końca swojego życia będzie musiała być podłączona do respiratora zwaliła nas z nóg.

Po niespełna 5m-cach pobytu na OIOMIE, mogliśmy zabrać Biankę do domu, gdzie miesiąc wcześniej dostaliśmy potwierdzający wynik badania genetycznego-CCHS (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Pierwsze nasze dni w domu przeplatały się szczęściem ze strachem. Już pierwszej doby musielismy szybko zareagować - o 3 w nocy wypadła rurka tracheostomijna.

Bianka wymaga stałego podłączenia do aparatury, szczególnej czujności w nocy, a także za dnia. Często są momenty, że musimy podłączać dodatkowy koncentrator tlenu, bo saturacja jest za niska.. Przeraźliwy dźwięk aparatury informujący o tym, że Bianka po prostu nie oddycha powoduje, iż nasze serca się zatrzymują... Musimy być bradzo czujni, aby nasza Bianka po prostu nie zasnęła i się nie obudziła …..

Jedyną szansą dla Bianki jest bardzo kosztowna operacja (100tys EUR.), która przeprowadzana jest za granicą, m.in. w Szwecji. Polega ona „wszczepieniu stymulatora przepony”, który pozwoli żyć Biance bez tracheostomii, respiratora, koncentratora tlenu, ssaka, pulsoksymetru.

Do tego czasu Bianka będzie "uwięziona".

Jako rodzice chcemy zapewnić naszej córce, jak najlepsze warunki do rozwoju, rehabilitacji, a w przyszłości odłączenie od respiratora, odłożenie na bok rurki tracheostomijnej ,chcemy patrzeć jak Bianka cieszy się spokojnym snem... Sami nie możemy pomóc naszej Córeczce, przez co pęka nam serce. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie sfinansować tej kosztownej operacji...

Nie wyobrażamy sobie powiedzieć:”Bianka do końca życia będziesz podłączona pod respirator, bo nie wiesz, że musisz oddychać….”

Sami nie damy rady. Dlatego prosimy o Waszą pomoc, bo bez Niej Biance brakuje oddechu.. ! 

Każda złotówka, to jeden oddech Bianki.. ! 

Błagamy o pomoc w walce z Klątwą!! 

Dziękujemy!

Rodzice Żaneta, August

DOBRO POWRACA!

Historię Bianki możecie śledzić na jej profilu społecznościowym!