Podaruj mi chwilę, ta chwila to wieczność.. Razem dla Fabiana...

 

Szanowny Darczyńco, Podaruj Fabianowi kolejny dzień życia bez księżnej epi. Wesprzyj i pozwól, by nieidealne życie wciąż trwało. Za każdy odruch serca Serdecznie dziękujemy!

 

---

diagnoza: wodogłowie pokrwotoczne, mózgowe porażenie dziecięce, padaczka, dysplazja oskrzelowo-płucna, obustronne niedowidzenie, głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy, opóźnienie rozwoju psychoruchowego

województwo: kujawsko-pomorskie, Solec Kujawski

organizator: Grażyna Kamińska

cel: leczenie i rehabilitacja

---

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Po Prostu Pomagam

---

---

Fabian miał być zdrowym maluchem i osiągnąć swój życiowy sukces. Urodził się, a raczej został wydobyty przez cc o całe 10 tygodni przedwcześnie. Na starcie otrzymał zaledwie 1 punkt w skali Apgar...za czynność serca. Wyczekiwany, chciany, kochany i taki nieprzystosowany do normalnego - zdrowego życia...otrzymał od losu kruche życie w nieustającym bólu.

Cudze błędy, złe decyzje nie w porę i zamiast zdrowego bobasa zamknięty został w klatce swego ciała. Brak komunikacji i współpracy mózgu z ciałem. Brak kontaktu.

Wtedy lawina złych wiadomości spłynęła jak w katastroficznym filmie. Nie była to wyłącznie jedna zła wiadomość, tylko dzień w dzień taka dawka, że serce pękało, a żyły same chciały się otworzyć. Lekarze mówili, że stan ciężki, krytyczny- proszę się przygotować na wszystko, ale życie ratuje się w polskim systemie w nieskończoność, medycyna zna coraz to nowsze możliwości dlaczego nam się miało nie udać ?

Przewlekłe niedotlenienie w krótkim czasie dało diagnozy: wodogłowie pokrwotoczne, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne, padaczka, dysplazja oskrzelowo-płucna, obustronne niedowidzenie, głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy, opóźnienie rozwoju psychoruchowego.

Księżna Epi, czyli epilepsja vel padaczka, która wykręca ciało Fabiana, jakby wykręcała ręcznie pranie, zamieszkała z nami, gdy skończył 2 lata. Choć badania wskazywały na potencjały drgawkowe- wizualnie był tzw odruch moro.

---

---

To było nocą, gdy pogrążony był w głębokim śnie.

Wtargnęła bez zaproszenia, szarpiąc ciałem z konwulsją, szczękościskiem, drgawkami takimi, że widać było jakby każdy mięsień chciał się wyrwać z ciała, wysoką temperaturą, bezdechem i utratą przytomności.

Przez 14 godzin był jak opętany przez demony.

Zatrzymał się czas wraz z Fabiana oddechem i zaczęła się kolejna walka o życie.

Lekarze się nie poddali wtedy i przez kolejne lata, gdy dwa razy każdego miesiąca wprowadzali go w stan śpiączki farmakologicznej na OIOMie.

Wtedy został objęty opieką paliatywną Hospicjum Domowego dla Dzieci Sue Ryder z powodu skrajnej niepełnosprawności. Opieka odbywa się w domu przy udziale lekarza, pielęgniarki, rehabilitantki i psychologa. Syn wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej, wzrokowej i słuchowej, a także sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Ponoszone są ogromne wydatki związane z zakupem specjalnych igieł do vascuporta, które nie są refundowane, specjalnych plastrów, gazików , płynów i środków do dezynfekcji oraz całego zaplecza związanego ze stanem zdrowia.

---

---

Fabi od 8 lat walczy z epilepsją, która systematycznie zabija mikrocząsteczki jego mózgu i tym samym wyniszcza cały organizm. Dzięki paście konopnej 20%, którą od 3 lat ma dawkowaną- obniżyliśmy napady do minimum. Od tej pory nie bywa na OIOMie w śpiączce, a szpital przestał być naszym domem. Niestety jest to bardzo kosztowna terapia i wynosi około 1.000 pln miesięcznie. Rocznie to kwota 12.000 pln. Na dzień dzisiejszy możliwe jest leczenie medyczną marihuaną. Jednak nim cała oprawa wejdzie w życie to potrwa i nikt nie da pewności, że pasta konopna, którą podaje synowi będzie również refundowana.

Nie mamy czasu, by czekać.

Nie możemy przerwać kuracji.

Proszę, zawalczcie z nami, by księżna epi nie zabrała nam Fabiana!

- mama, Grażyna Kamińska

---

 

Losy Fabianka możecie śledzić na jego profilu społecznościowym.

 

---